Comment annoncer votre cancer à votre enfant ?

Votre vie est boulerversée depuis qu'on vous annonce un cancer. Non seulement c'est une situation très difficile mais aussi vous ne savez pas comment l'annoncer à vos enfants.

Selon l’âge de vos enfants, il peut être difficile de savoir comment leur parler de votre diagnostic de cancer, de votre traitement ou de votre pronostic ou savoir quoi leur dire. Malgré tout, il est important d'être franc avec eux parce que :

  • ils vont s’apercevoir de toute façon que quelque chose ne va pas

  • ils peuvent s'imaginer le pire si on ne leur dit pas autrement

  • ils peuvent se sentir isolés ou anxieux si on ne les met pas au courant de ce qui se passe autour d’eux

  • ils peuvent se sentir trahis ou cesser de vous faire confiance s'ils apprennent la nouvelle de quelqu'un d'autre

  • si vous prétendez que tout va bien, ils peuvent penser qu'ils doivent garder leur inquiétude pour eux-mêmes. Il est possible qu’ils ne soient alors pas en mesure de vous dire ce qu’ils ressentent.

Donc, ne pas en parler pour les protéger de la réalité pourrait amplifier les peurs de par leur imagination!Parlez en et répondez à leurs besoins et questions. Souvent leurs besoins sont souvent différents de ce que s’imaginent les adultes qui les entourent.

Où annoncer le diagnostic ? 

  • Choisissez un moment où vous êtes calme pour en parler.

  • Choisissez un endroit rassurant pour l'enfant.

Comment pouvez vous vous préparer à la discussion ?

Vous débuterez avec l’annonce :

L’annonce

Que ce soit à un enfant ou à un adolescent, l’annonce devra se faire dans les mêmes conditions. La méthode S-V-P est très efficace.

S – SIMPLICITÉ

Malgré la tendance à prendre de nombreux détours pour faire une telle annonce, sachez que les jeunes devinent la plupart du temps l’importance du message et que ces détours pourraient plutôt avoir pour effet d’augmenter l’anxiété. L’annonce ne devrait donc pas être accompagnée d’un grand décorum et  être idéalement faite par une personne significative (p. ex., les parents ensemble). S’il y a plus d’un enfant dans la famille, il est recommandé que l’annonce ait lieu en même temps pour tous les enfants, afin d’éviter qu’il y ait un premier et un dernier à savoir, mais aussi afin que tous entendent la même chose.N’ayez pas peur de leur parler de vos émotions, si vous le souhaitez. Cela peut les aider à exprimer ce qu’ils ressentent eux-mêmes.

V- VÉRIFICATION

Il est important de vérifier que les jeunes comprennent les propos : Cancer? Sein? Maladie? Chimiothérapie? Des mots sont souvent entendus sans être nécessairement compris. Il est ainsi recommandé de vérifier si les mots utilisés sont bien compris et bien interprétés.Dites clairement, directement et ouvertement qu’on peut parler du cancer qui vous affecte. Ne donnez pas l’impression que le cancer devrait être un secret en chuchotant quand vous en parlez ou en utilisant une expression comme « le grand C ».

P – PRÉCISION

Certaines précisions essentielles pourraient avoir à être abordées. Le fait que chacun sache les mêmes choses, adultes autant qu’enfants, enlève une pression de secret sur les épaules des adultes et empêche les jeunes de s’imaginer la réalité. En effet, il ne faut pas oublier que ce que l’on ne sait pas s’invente. Une maison est un lieu très petit pour conserver de si grands secrets.

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Le P-P-P de la maladie

Pour des jeunes qui vivent la maladie grave d’un proche, une recette intéressante pour s’assurer que tout se vive le mieux possible est d’agir selon le P-P-P :

P – Parler… Parler et ce, pas seulement avec des mots, mais aussi avec des images. Le cancer du sein a un nom, mais aussi un visage qui peut être dessiné aux jeunes. Il peut être important de leur expliquer correctement les plans de traitement et les effets secondaires. Pour cela, il faut choisir le bon moment et être authentique, sans quoi ils pourraient sentir que quelque chose leur est caché et qu’on ne leur fait pas confiance.Dites à vos enfants que rien de ce qu'ils ont fait n'a causé le cancer. Les enfants, en particulier les plus jeunes, peuvent se demander si c'est leur faute ou s'ils ont fait quelque chose de mal pour que cela arrive.

Expliquez à vos enfants comment leur vie peut changer. Les enfants vont bien quand ils suivent une routine. Essayer de vous organiser afin de garder cette routine mais si cela n'est pas possible , il est important de les préparer aux changements qui pourraient affecter les activités et autre.Essayez aussi de faire connaître la situation à d’autres adultes qui font partie de la vie de vos enfants (enseignants, entraîneurs et proches parents). Ces adultes peuvent aider à maintenir la routine de vos enfants et aussi les écouter quand ils expriment leurs émotions et leurs préoccupations. Ils peuvent vous mettre au courant de tout problème que vos enfants peuvent avoir à l’école ou dans toute autre activité.
 

P – Participer… Souvent, les jeunes n’osent pas demander, mais ils ont besoin de participer au processus. Ils aiment savoir ce qu’ils peuvent faire pour le parent malade, voir les salles de traitement, et même rencontrer le médecin traitant.Dites-leur qu’ils peuvent vous accompagner quand vous irez voir le centre de traitement et rencontrer votre équipe de soins de santé.Il est possible qu’ils ne veuillent pas y aller, mais au moins ils sauront que vous êtes prêt à partager votre expérience avec eux. Tout cela leur permet de mieux saisir cette nouvelle réalité. Ils pourront alors mieux l’expliquer à leurs amis et se bâtir une vraie histoire. Leur cacher la réalité ne leur permet pas d’être réconfortés à l’idée de savoir qu’ils ont été présents dans la maladie de leur parent. 

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P – Si cela s’avère la réalité, il faudra Préparer la mort… Préparer la mort, c’est la nommer, l’expliquer et exposer aux jeunes toutes les possibilités qui s’offrent à eux qui leur permettront d’aller au bout de ce qu’ils souhaitent exprimer à leur parent. Faites attention à ce qu'il n'y ait pas  trop de spectateurs autour d’eux, ils lieraient cela à une très mauvaise expérience.

Vous pourriez vous préparer à parler de la mort avec vos enfants au cas où ils poseraient des questions à ce sujet. Beaucoup d’enfants peuvent y penser sans toutefois poser de questions. Ce que vous dites à vos enfants sur la mort peut dépendre de plusieurs choses, comme le type de cancer dont vous êtes atteint, combien il est facile de le traiter, son stade et ce que le docteur vous a dit.

Il est important de mentionner aux enfants que vous voulez leur dire la vérité et que vous leur donnerez toute nouvelle information au fur et à mesure. Vous pourriez leur dire :

  • « Je ne sais pas ce qui va se passer plus tard, mais concentrons-nous sur ce qui arrive en ce moment. Je vous promets que lorsque j’apprendrai quelque chose de nouveau, je vous le dirai. Je veux que vous me posiez toutes vos questions et je ferai de mon mieux pour y répondre. »

  • «Mon cancer est traitable et mes médecins font tout ce qu’ils peuvent pour m’aider à aller mieux. »

  • « Mon médecin et toute l’équipe,m'ont dit que mes chances d'aller mieux sont très bonnes. Je les crois et je veux que vous les croyiez aussi. Je vous tiendrai au courant si ça change. »

    Si les traitements s'avèrent inefficaces et que les chances de guérisons sont restreintes,il est important de rester franc avec l'enfant malgré tout.
    L'enfant peut refuser de voir sa maman mourir. Il peut, par contre, s'exprimer à sa manière par des dessins ou encore de lui faire écouter un message qu’il aura préenregistré. Tout est possible. Il y a un intérêt certain à prendre le temps d’entendre les désirs des jeunes et de tenter de les réaliser dans ces derniers moments.

N'hésitez surtout pas à vous laissez aidez par l'équipe  de support psychologique du service ou autre service extérieur , afin de vous guidez au mieux dans vos démarches.

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Quelles sont les préoccupations de l'enfant et des parents ?

Les parents sont souvent inquiets pour leurs enfants.Ils ont peur pour eux. Ils doivent cependant leur démontrer beaucoup de confiance et observer les changements chez leurs enfants.Les adultes ont souvent tendance à oublier que leurs enfants avaient peut-être déjà des difficultés avant l’annonce, attribuant ainsi tout comportement négatif au fait qu’un parent ait le cancer.Les enfants, quant à eux, vont avoir des peurs qui leur sont spécifiques. Il ne faut pas s’inquiéter des peurs, elles sont normales. Les adultes ont aussi de préoccupations et il faut simplement les accepter, les reconnaître et y répondre avec vérité et simplicité:

  • Rassurez vos enfants en leur disant que vous ne pouvez pas leur donner le cancer, dites leur que la maladie n'est pas contagieuse.

  • Dites à vos enfants que rien de ce qu'ils ont fait n'a causé le cancer. Les enfants, en particulier les plus jeunes, peuvent se demander si c'est leur faute ou s'ils ont fait quelque chose de mal pour que cela arrive.

  • Assurez-leur que vous leur direz ce qui se passe et que vous les mettrez au courant de tout changement.

  • Dites à vos enfants combien vous les aimez.

  • Soyez optimiste – il y a beaucoup de nouveaux traitements et de raisons qui suscitent l’espoir

  • Observez votre enfant davantage( comportement avant- pendant- après)

  • Porter une attention chaleureuse et de ne pas hésiter à nommer leurs préoccupations.

Malgré tout, il n’est pas possible de promettre à son enfant de ne jamais mourir; il est par contre possible de lui dire que ce n’est pas ce que l’on souhaite et que c’est pour cette raison que les traitements proposés sont suivis. Ne refusez pas d’entendre les préoccupations des enfants, ceux-ci les garderont pour eux, ce qui pourrait s’avérer nocif.

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Le deuil

Malheureusement, le cancer du sein peut s’avérer inguérissable et avoir une fin inévitable. Les jeunes et les adultes vivront alors le deuil d’un être qui leur est cher. Le deuil chez le jeune est très différent de celui des adultes, tout d’abord dû au fait que la compréhension cognitive et intellectuelle du concept de mort est très complexe.

Selon les âges et selon leur environnement familial, les enfants se font une idée différente de la mort. La manière dont se déroule leur deuil varie.

Leur conception de la mort évolue au fur et à mesure que l’enfant grandit :

  • Pour le bébé, il n’existe pas de compréhension intellectuelle de la mort, ce qui ne veut pas dire qu’il ne ressent rien et n’est pas touché par ce qu’il se passe. Il l’est sur le plan émotionnel et sensoriel : directement, en vivant la mort de l’autre d’abord comme une absence prolongée puis comme un abandon ; indirectement, par le fait que les personnes qui s’occupent de lui sont affectées par le deuil.

  • Les jeunes enfants grandissent avec des croyances qui s’estompent avec le temps :

À 4 ans, l’enfant peut attendre le retour de la personne décédée,

- la mort est réversible « on ne meurt pas pour de bon », on peut être mort puis ne plus l’être, comme en témoignent les jeux des jeunes enfants ;
- la mort est contagieuse « elle s’attrape » ;
- elle n’est pas naturelle « on ne meurt pas on est tué »

Chaque deuil pour chaque enfant est unique. Toutefois, on peut dégager les grandes lignes des spécificités du deuil chez l’enfant et l’adolescent : Il réalise que maman ne reviendra pas

  • L’enfant n’extériorise pas son chagrin comme l’adulte, qu’il cherche avant tout à protéger. Bien souvent il garde pour lui sa tristesse et sa culpabilité qui est importante. Il met en actes sa douleur plus qu’il ne la verbalise, et ses émotions fluctuent très rapidement. L’enfant, dans son deuil, va inventer un parent imaginaire, avec qui il va continuer à communiquer le temps d’apprivoiser son absence définitive.

  • Pour autant, comme l’adulte, l’enfant ressent de la tristesse, de la colère, un sentiment d’injustice, de l’insécurité, la peur d’être anormal. Il souffre de se sentir différent et a peur d’être stigmatisé, entre autre à l’école. La manière dont se déroule son deuil est très dépendante de la façon dont le vit son entourage direct.

 

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Mieux il aura alors été accompagné, mieux il pourra faire face à d’autres deuils.

Personne ne vit le deuil de la même façon. Le chemin de deuil de l’enfant ne se termine pas dans l’enfance. Il sera mis entre parenthèses et se poursuivra ensuite à l’âge adulte, à l’occasion d’autres deuils, ou d’événements particuliers ( mariage, séparations, naissance d’un enfant). Il faudra alors s’assurer de laisser place à ce deuil pendant de nombreuses années, d’écouter où chacun en est et d’accepter la différence des vécus dans une même famille.

 

Support psychologique hors hôpital:

Omega 90 

Fondation cancer

 

Documentation : 

J'ai un cancer. Comment en parler à mon enfant ?

liste 1 de livres pour enfants

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Sources: 

Fondation cancer du sein ruban rose  Québec/Canada

Société canadienne du cancer

fin de vie/ soins palliatifs/ centre national France